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eHealth for patients with rare diseases: the eHealth Working Group of the European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN)

La Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Multisistémicas Raras (VASCERN) se puso en marcha en 2017 e involucra, hasta la fecha, a 35 centros expertos multidisciplinares altamente especializados (de los 30 proveedores de atención médica miembros) provenientes de 11 países y más de 70 organizaciones de pacientes de 16 países. El Grupo de Trabajo de eSalud (eHealth WG) de VASCERN se creó para desarrollar soluciones y estrategias prácticas y centradas en el paciente para el uso eficaz de las herramientas de eHealth para responder a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras vasculares multisistémicas.

Siguiendo las necesidades de los pacientes identificados y siguiendo los principios rectores de colaboración y centrado en el paciente, se creó el eHealth WG con los siguientes objetivos: desarrollar una aplicación móvil para ayudar a los pacientes a encontrar centros expertos y organizaciones de pacientes, y desarrollar recursos (Pills of Knowledge, PoK) para la formación y educación a través de plataformas digitales (eLearning). La aplicación móvil incluye, hasta la fecha, funcionalidades que permiten a los usuarios encontrar centros expertos y organizaciones de pacientes en toda Europa en el área de enfermedades vasculares multisistémicas raras. Los desarrollos de aplicaciones discutidos incluyen pasaportes digitales personalizados para pacientes, material educativo, pautas de manejo de emergencias y consultas remotas. En cuanto a la formación y la educación, se han desarrollado una variedad de PoK. Los PoK cubren varios temas, se dirigen a varios grupos de usuarios y se entregan en varios formatos para que sean fáciles de usar, fáciles de entender, informativos y viables para entregar y compartir a través de plataformas digitales (eLearning), que incluyen, p.e., el canal de YouTube™ de VASCERN.

En general, el trabajo llevado a cabo por el eHealth WG de VASCERN puede verse como una experiencia piloto que puede servir como base para el desarrollo colaborativo de herramientas de eSalud centradas en el paciente que respondan a las necesidades de pacientes con diversas enfermedades raras, no limitadas a enfermedades raras. enfermedades vasculares multisistémicas. Al ampliar el enfoque multidisciplinario aquí descrito, las redes clínicas y de investigación pueden aprovechar los servicios de eSalud y utilizarlos como activos estratégicos para lograr el objetivo final de garantizar la equidad en el acceso a los programas de prevención, el diagnóstico oportuno y preciso y la atención especializada para pacientes con enfermedades raras a través de Europa.

The European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) was launched in 2017 and involves, to date, 35 highly specialised multidisciplinary expert centres (from the 30 full Healthcare Provider members) coming from 11 countries and more than 70 patient organizations from 16 countries. The eHealth Working Group (WG) of VASCERN was set up to develop practical, patient-centred solutions and strategies for effective use of eHealth tools to answer the needs of patients with multisystemic vascular rare diseases.

Following the identified patients’ needs and following the guiding principles of collaboration and patient-centredness, the eHealth WG was created with the following aims: to develop a mobile app to help patients find expert centres and patient organizations, and to develop resources (Pills of Knowledge, PoK) for training and education via digital platforms (eLearning). The mobile app includes, to date, functionalities that allow users to find expert centres and patient organizations across Europe in the area of rare multisystemic vascular diseases. Discussed app developments include personalized digital patient passports, educational material, emergency management guidelines and remote consultations. Regarding training and education, a variety of PoK have been developed. The PoK cover several topics, target several user groups, and are delivered in various formats so that they are easy-to-use, easy-to-understand, informative, and viable for delivery and sharing through digital platforms (eLearning) including, e.g., the VASCERN YouTube™ channel.

Overall, the work carried out by the eHealth WG of VASCERN can be seen as a pilot experience that may serve as a basis to for collaborative development of patient-centred eHealth tools that answer the needs of patients with various rare diseases, not limited to rare multisystemic vascular diseases. By expanding the multidisciplinary approach here described, clinical and research networks can take advantage of eHealth services and use them as strategic assets in achieving the ultimate goal of ensuring equity of access to prevention programs, timely and accurate diagnosis and specialized care for patients with rare diseases throughout Europe.
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