Pertenecemos a la asociación HHT España, estamos en contacto directo con la Alianza von Hippel Lindau en España, y con la Asociación Española de Cavernomas. También formamos parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
En el campo internacional, somos miembros de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades raras) de la Federación HHT Europa y de la red europea de enfermedades raras vasculares VASCERN, a través de la representación de los pacientes.
En el 80% de los casos se trata de enfermedades hereditarias.
Sus características principales son:
Biomedical Engineer & Community Manager
«El jurado ha otorgado el segundo premio [de la III Edición de los Premios +50 Emprende] a la madrileña Luisa María Botella, de 62 años, investigadora del CSIC. Su proyecto es una spin-off junto con un equipo de investigadores con el objetivo de ayudar a la asistencia integral a pacientes de enfermedades raras. Botella pertenece a la Federación Europea de HHT, representando a los pacientes de enfermedades raras vasculares de España.»
Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO)
Grant number SAF2017-83351R
Proyecto Interno Especial del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas)
Grant number PIE 201820E073